5月的第二个周日是母亲节ღ✿✿✿，而在这个温情的日子里ღ✿✿✿，一名曾经带有企业家光环的妈妈ღ✿✿✿，用五年时光为罹患罕见病的孩子书写了超越生死的奇迹ღ✿✿✿。

　　为挽救罹患全球百万分之一概率的罕见病——高IgE综合征的儿子吉田亜咲ღ✿✿✿，企业家吴女士毅然变卖公司凯发国际k8官网登录手机.凯发国际app首页ღ✿✿✿，辗转千里北上求医吉田亜咲ღ✿✿✿，最终依托广东省脐血库公共库一份匹配的脐带血完成造血干细胞移植ღ✿✿✿，让濒临崩溃的免疫系统重获新生ღ✿✿✿。这场与命运的博弈ღ✿✿✿，不仅见证了一位母亲的坚韧ღ✿✿✿，更彰显了脐带血医学应用的突破性力量ღ✿✿✿。

　　2016年ღ✿✿✿，吴女士迎来双胞胎儿子希希（化名）ღ✿✿✿，家庭事业双丰收的她一度以为人生圆满如童话ღ✿✿✿。然而ღ✿✿✿，希希出生后反复出现全身溃烂ღ✿✿✿、感染ღ✿✿✿，辗转多地医院却始终无法确诊ღ✿✿✿。2019年凯发国际k8官网登录手机.凯发国际app首页ღ✿✿✿，一纸基因检测报告揭晓残酷线基因突变引发的高IgE综合征ღ✿✿✿。

　　北京京都儿童医院血液肿瘤科主任刘周阳解释道ღ✿✿✿：“高IgE综合征属于原发性免疫缺陷病吉田亜咲ღ✿✿✿，患者免疫系统几乎‘瘫痪’ღ✿✿✿，无法抵御细菌ღ✿✿✿、真菌等病原体侵袭ღ✿✿✿，常规治疗只能依赖抗生素和免疫球蛋白暂时维持生命ღ✿✿✿。”据文献统计ღ✿✿✿，该病全球发病率仅为百万分之一ღ✿✿✿，多数患儿因严重感染或并发症夭折ღ✿✿✿。

　　“医生告诉我ღ✿✿✿，只有造血干细胞移植才能根治ღ✿✿✿，但孩子感染太严重ღ✿✿✿，移植风险极高ღ✿✿✿。”吴女士回忆道ღ✿✿✿。然而ღ✿✿✿，面对“不做移植只能靠输液续命”的困境ღ✿✿✿，她毅然选择背水一战ღ✿✿✿：“我总有一天会老ღ✿✿✿，不能照顾他一辈子ღ✿✿✿，必须为他搏一次生机ღ✿✿✿。”

　　2020年ღ✿✿✿，一则“北京京都儿童医院用脐带血成功治疗高IgE综合征”的报道让吴女士重燃希望ღ✿✿✿。她变卖公司ღ✿✿✿，携子北上ღ✿✿✿。刘周阳主任团队接诊后发现ღ✿✿✿，希希已出现肺部ღ✿✿✿、皮肤及消化道多重感染ღ✿✿✿，移植风险极高ღ✿✿✿。“但只要家长不放弃ღ✿✿✿，我们就全力以赴ღ✿✿✿。”这是刘周阳在通稿中明确提到的原话ღ✿✿✿。

　　医疗团队通过多学科会诊ღ✿✿✿，锁定了广东省脐血库一份与希希HLA分型高度相合的脐带血ღ✿✿✿。据广东省脐带血库数据ღ✿✿✿，全球已累计完成超9万例脐带血应用ღ✿✿✿，其治疗范围正从白血病凯发国际k8官网登录手机.凯发国际app首页ღ✿✿✿、地中海贫血等血液疾病凯发国际k8官网登录手机.凯发国际app首页ღ✿✿✿，拓展至遗传代谢病ღ✿✿✿、免疫缺陷等领域ღ✿✿✿。这份冻存五年的脐带血ღ✿✿✿，成为希希最后的希望ღ✿✿✿。

　　移植前ღ✿✿✿，4岁的希希与母亲一同剃光头发ღ✿✿✿。“儿子ღ✿✿✿，不管发生什么ღ✿✿✿，妈妈都陪着你ღ✿✿✿。”这句承诺成为孩子对抗化疗ღ✿✿✿、感染等痛苦治疗的精神支柱ღ✿✿✿。然而ღ✿✿✿，强效化疗几乎摧毁希希的免疫系统ღ✿✿✿，他多次因面部感染病危ღ✿✿✿。“医生下了好几次病危通知ღ✿✿✿，我害怕到吃不下饭ღ✿✿✿、睡不着觉ღ✿✿✿。”吴女士坦言ღ✿✿✿。

　　历经38天无菌舱隔离ღ✿✿✿，希希的造血干细胞成功植活ღ✿✿✿，但移植后的免疫系统重建需要漫长守护ღ✿✿✿。吴女士从病友群得知ღ✿✿✿，一名15岁女孩因移植后免疫力低下感染离世ღ✿✿✿，这让她意识到ღ✿✿✿：任何细微的病毒或细菌都可能致命ღ✿✿✿。

　　为降低感染风险ღ✿✿✿，吴女士将家中空气净化器设置为24小时运转ღ✿✿✿，餐具每日高温消毒ღ✿✿✿，孩子外出时必穿防护服ღ✿✿✿，并随身携带血氧夹监测体征ღ✿✿✿。“一旦血氧数值低于95ღ✿✿✿，必须立刻送医ღ✿✿✿。”她解释ღ✿✿✿，北京京都儿童医院血液肿瘤科团队曾提醒ღ✿✿✿，移植后一年内是感染和排异反应的高危期ღ✿✿✿，需严格防控环境洁净度吉田亜咲ღ✿✿✿。

　　就这样ღ✿✿✿，这位伟大的妈妈愣是用自己的医学知识给儿子构建了一个能够安然生存的“无菌堡垒”ღ✿✿✿。吴女士的笔记本上密密麻麻记录着用药时间ღ✿✿✿、体温数据和急救预案ღ✿✿✿，甚至通过日常观察总结出孩子体征变化的规律凯发国际k8官网登录手机.凯发国际app首页ღ✿✿✿。2021年冬ღ✿✿✿，希希因轻微咳嗽引发血氧骤降ღ✿✿✿，她凭借记录及时送医ღ✿✿✿，避免了一场危机吉田亜咲凯发国际k8官网登录手机.凯发国际app首页ღ✿✿✿。

　　2024年ღ✿✿✿，移植三年后的希希经评估达到临床治愈标准ღ✿✿✿，免疫系统趋于稳定ღ✿✿✿。曾经被抗生素“捆绑”的“无菌宝宝”ღ✿✿✿，如今已重返校园凯发国际k8官网登录手机.凯发国际app首页ღ✿✿✿，自信落座围棋桌前ღ✿✿✿。“我会告诉他ღ✿✿✿，缺陷不必隐藏ღ✿✿✿，重要的是自己喜欢自己ღ✿✿✿。”在母亲引导下凯发国际k8官网登录手机.凯发国际app首页ღ✿✿✿，希希甚至主动分享自己的故事ღ✿✿✿，坦然面对异样目光ღ✿✿✿。

　　五年辗转ღ✿✿✿，吴女士用母爱撕开命运裂缝ღ✿✿✿。褪去企业家光环的她坦言ღ✿✿✿：“暂时不考虑创业了ღ✿✿✿，罕见病家庭还有很长的路要走ღ✿✿✿。”

　　刘周阳主任表示ღ✿✿✿，高IgE综合征的救治需要医患双方高度配合ღ✿✿✿。“家长对治疗的严谨态度和执行力ღ✿✿✿，是孩子重获健康的关键ღ✿✿✿。”而那个曾蜷缩在病榻上的男孩ღ✿✿✿，如今已成长为落子从容的少年ღ✿✿✿。凯发一触即发ღ✿✿✿。凯发一触即发ღ✿✿✿。k8凯发ღ✿✿✿！凯发k8国际首页登录ღ✿✿✿，